Wendy Hanson 0:24
Bienvenue à tous. Vous savez que chez BetterManager nous pensons que tout le monde mérite de s'épanouir au travail. Récemment, j'ai fait un podcast avec Tara Mae, PDG de Spirit Tech. Spirit Tech a un modèle pour soutenir les personnes neurodiverses. La plupart des employés sont des personnes autistes. Nous savons qu'un environnement inclusif qui soutient les personnes handicapées entraîne toutes sortes d'avantages pour tous les membres de l'organisation, ainsi que des bénéfices nets et une productivité accrue. Il favorise une culture d'ouverture et crée un environnement où tous les employés peuvent réussir. Plus que jamais, nous offrons des environnements où tout le monde s'épanouit. Je suis très enthousiaste à l'idée d'accueillir aujourd'hui Harper Spiro, qui va nous aider à comprendre l'impact des handicaps cachés sur le lieu de travail, et comment nous pouvons apporter notre soutien et créer un environnement inclusif. Laissez-moi vous parler un peu de Harper. Harper a eu huit emplois et 10 ans avant de créer son entreprise en 2014. Elle a travaillé dans le marketing, les relations publiques et la production d'événements pour une société de jet privé, plusieurs marques de beauté, une société SaaS, une société de gestion musicale et une société de relations publiques axée sur la beauté, où elle a eu ses premiers cheveux gris lors de son premier jour de travail, tweetant sur le rouge à lèvres est devenu insignifiant quand une chirurgie qui change la vie, résultat d'un déficit immunitaire extrêmement rare, le syndrome hyper IGE est devenu sa réalité. Depuis 2014, Harper est un coach d'affaires pour les solopreneurs basés sur les services et les propriétaires de petites entreprises. Elle travaille avec des clients individuellement et en groupe. En 2018, après des années à ne pas trouver de contenu lié à sa condition rare qui résonne avec elle Harper a lancé made visible un podcast qui amplifie les histoires de personnes vivant avec ou affectées par une maladie invisible. Harper est originaire de New York et vit actuellement à Tel Aviv. Elle est constamment en train de définir sa définition de la maison. Bienvenue, Harper. C'est un plaisir de te voir.
Harper Spero 2:32
Merci beaucoup, Wendy. Beau travail pour la prononciation de l'hyper IGE. C'est souvent une pierre d'achoppement pour les gens qui se demandent ce que c'est que ce truc ?
Wendy Hanson 2:40
Oui. Eh bien, c'est ce que nous allons apprendre aujourd'hui, nous allons apprendre ce qu'est cette chose ? Donc c'est bien. Alors on va commencer par le début, qu'est-ce qui vous a amené à vouloir devenir entrepreneur, vous avez fait plein d'autres choses avant ça, quelle riche histoire. Mais qu'est-ce qui vous a fait commencer là.
Harper Spero 2:55
J'ai l'impression qu'en sortant de l'université, j'ai toujours su que je voulais travailler pour moi-même. J'ai beaucoup d'entrepreneurs dans ma famille. Et honnêtement, je ne m'en suis pas rendu compte jusqu'à il y a quelques années, parce que certains d'entre eux sont des agents immobiliers, des courtiers et des courtiers d'assurance. Ils travaillent donc pour ces grandes entreprises, mais essentiellement, ils travaillent indépendamment. Et je pense que j'ai toujours été motivé pour faire mes propres trucs. J'avais beaucoup d'idées, j'avais beaucoup de motivation, une personne très motivée. Et j'ai souvent eu l'impression en travaillant dans certaines entreprises, que ce soit en tant que stagiaire ou à des postes de niveau inférieur, que je pourrais, que je pourrais faire certaines de ces choses mieux. Et je voudrais le faire à ma façon. Et je pense qu'à travers mon propre parcours de santé, j'ai réalisé la valeur d'être un entrepreneur et d'avoir la flexibilité et la liberté de créer l'horaire qui me convenait le mieux. Et ce qui est intéressant, c'est que je ne savais pas vraiment quelle entreprise je voulais lancer à 20 ans. Je savais juste que j'aimais le concept d'avoir la possibilité de le faire par moi-même.
Wendy Hanson 3:55
Et puis vous avez eu une opération en 2012. Et ça a tout changé. Parlez-nous un peu de ça. Et puis vous pouvez aussi expliquer ce qu'est ce syndrome d'hyper IGE.
Harper Spero 4:08
Absolument. Je dirigeais le département numérique d'une société de relations publiques spécialisée dans le secteur de la beauté, avec un niveau de stress très élevé, des horaires de folie, un travail 24 heures sur 24 et le week-end pour créer un nouveau département. Et j'avais ce défi de marcher dans la rue et de me sentir comme après deux blocs de marche dans la ville de New York. Je suis originaire de New York et je pouvais marcher sans fin. Vous savez, 10 000 pas n'était même pas une question un jour donné. Et je marchais deux blocs et j'avais l'impression que j'allais m'effondrer. Et soudain, je réalise que quelque chose ne va pas ici. Je ne peux plus respirer aussi normalement qu'avant. Et finalement, après plusieurs mois de ce problème récurrent, et comme mon médecin généraliste ne savait pas quoi faire, j'ai fini par consulter un médecin qui a trouvé un kyste de la taille d'une balle de golf dans mon poumon droit et il est sorti de ce qui semblait être nulle part. Et j'ai fini par subir cette opération majeure en mars 2012, pour enlever un quart de mon poumon droit. Et vous savez, comme vous l'avez dit, l'histoire de tout cela est que j'ai été diagnostiqué avec cette déficience immunitaire rare, le syndrome hyper IGE, quand j'avais 10 ans, même si je présentais des signes, dès la naissance, mais personne ne savait quoi faire avec moi. C'est donc la première fois de ma vie, après 27 ans de navigation, que j'ai enfin réalisé que je devais prendre ma santé en main et commencer à en parler. Et je dois sensibiliser les gens à ce que je vis, car je ne suis probablement pas la seule personne à souffrir de cette maladie, sans parler des autres déficiences immunitaires primaires et des maladies rares. J'ai donc commencé à défendre mes intérêts et à me faire connaître, en ce qui concerne ma santé. Heureusement, l'opération s'est très bien passée, mais j'ai toujours des problèmes pulmonaires. C'est le plus grand défi que j'ai eu à relever en matière de santé ces dernières années.
Wendy Hanson 6:01
Et comme vous l'avez dit, c'est une maladie invisible. Et, vous savez, c'est vraiment difficile, parce que vous vivez quelque chose que les autres ne connaissent pas, comment cela s'est manifesté pour la première fois, l'invisible, quand vous alliez sur les lieux de travail,
Harper Spero 6:16
lié au lieu de travail était vraiment difficile. Quand je pense à cette période où j'ai été en congé médical pendant plusieurs mois pour une opération et à la convalescence après l'opération, il était vraiment difficile de parler à ma patronne et de sentir qu'elle me témoignait de la compassion, sans parler des autres collègues, personne ne pouvait voir ce qui se passait dans mon corps. Personne ne savait ce que je ressentais dans mon corps et ne comprenait les subtilités de la vie avec une déficience rare. J'ai donc dû défendre mes intérêts, mais je ne pense pas que j'avais vraiment le langage et le savoir-faire pour le faire, car je ne l'avais jamais fait auparavant. J'avais caché et, et vécu avec tant de honte pendant tant d'années autour de cette maladie rare, que j'ai vraiment mis des pansements sur tout, physiquement et émotionnellement, pendant si longtemps, que je ne savais pas vraiment comment communiquer avec les gens et leur dire, Hé, j'ai besoin d'un jour de congé pour aller à un rendez-vous chez le médecin, je l'ai en quelque sorte inventé, j'ai compris en cours de route. Et cette expérience de travailler pour quelqu'un, c'était mon avant-dernier emploi avant de créer mon entreprise. C'était définitivement un rappel que mon patron voulait construire un nouveau département. Son intention était de développer l'entreprise, de faire plus d'argent, de rendre les clients plus heureux. Et malheureusement, à cette époque, ce n'était pas mon objectif. Mon but était de m'assurer que j'allais bien. Et nos objectifs n'étaient pas alignés à ce moment-là. Donc, quand j'y repense, je comprends qu'elle ne savait pas vraiment quoi faire, mais elle savait quel était son objectif. Et je savais quels étaient les miens. Et la relation n'a pas duré très longtemps. Je suis revenu au travail après quelques mois et j'ai travaillé à temps partiel. Et il était très clair que ce n'était pas l'endroit pour moi. Et je pense que la leçon à en tirer est d'essayer de trouver le langage qui vous permettra de communiquer vos besoins. J'ai dit que j'avais besoin de travailler à temps partiel, mais personne ne savait vraiment comment respecter ces limites. Et donc je ne les ai pas respectées non plus. J'avais des horaires de fou même si techniquement je travaillais à temps partiel. Donc si vous créez ces limites, les gens les respecteront. Je pense aussi qu'il faut éduquer davantage les gens sur les maladies invisibles sur le lieu de travail, parce que beaucoup de gens n'ont pas vécu cela personnellement, ou des amis ou des membres de leur famille, ou d'anciens employés. Je pense donc qu'il est nécessaire d'en savoir plus sur ce que c'est que de vivre avec une maladie invisible et de naviguer dans les méandres du besoin de s'absenter des rendez-vous chez le médecin ou des poussées de la maladie. Et je pense que si vous n'avez pas vécu ça, vous ne comprenez pas vraiment
Wendy Hanson 8:57
quand vous décriviez les difficultés que vous avez rencontrées, vous avez utilisé le mot honte. Je pense qu'il est important d'en parler parce que les gens ne comprennent pas toujours pourquoi ils ont honte, parce qu'ils ont une maladie, et je pense que c'est une bonne chose à comprendre pour tout le monde.
Harper Spero 9:14
Ouais, je pense que quand je pense à la honte, le mot me vient surtout à l'esprit pendant mes années de pré-adolescence et d'université, une période où tu veux tellement t'intégrer. Tu ne veux pas te démarquer. C'est même comme mon nom. Quand j'étais enfant. Je détestais le nom Harper parce que je voulais être Kelly ou Lindsey comme beaucoup de mes amis, quelque chose de plus générique et commun. Et donc pour moi, je voulais être à ma place et je ne me sentais pas à ma place. Parce que dans les coulisses, je naviguais entre les rendez-vous chez le médecin et les problèmes de santé aléatoires. Je pense donc que l'une des meilleures choses que j'ai découvertes ces dernières années, c'est qu'en partageant mon histoire et en aidant d'autres personnes à partager la leur grâce à mon podcast, aux cours d'écriture que j'anime, ainsi qu'en travaillant avec des entreprises, j'aide d'autres personnes à partager leur histoire et à réaliser qu'elles ne sont pas seules. L'une des choses les plus fascinantes dont j'ai fait l'expérience ces dernières années est le nombre de personnes qui vivent avec différents types de maladies. Dans une même pièce, vous pouvez avoir une sclérose en plaques, une dépression, un trouble bipolaire, un cancer et une déficience immunitaire rare. Et bien que le diagnostic soit complètement différent, tout le monde peut s'identifier à ce que les gens ont dû faire pour s'orienter sur le lieu de travail, la famille, les amis, les expériences médicales, les assurances, le côté émotionnel des choses. Et il y a un tel point commun. Et tout d'un coup, le sentiment de honte que vous avez pu éprouver en franchissant la porte commence à se dissiper, car vous réalisez que vous n'êtes pas seul dans cette situation.
Wendy Hanson 10:51
C'est un bon point. Ouais. Si avec les choses que nous ne savons pas, si nous entrons dans une pièce de gens, ouais, il y a beaucoup d'histoires. On ne connaît jamais l'histoire de tout le monde, pas vrai ? Oui, c'est quelque chose que
Harper Spero 11:01
J'y pense tout le temps. Je veux dire, j'utilise toujours l'exemple, quand j'étais plus jeune, j'ai vécu à peu près à l'époque où j'ai été opérée, j'habitais au troisième étage, et je prenais les escaliers et je me sentais bien. Il y avait en fait un ascenseur, mais je n'aimais vraiment pas ça. Et j'avais l'habitude de juger les gens qui prenaient l'ascenseur du deuxième étage au rez-de-chaussée en me disant : "Pourquoi ces gens perdent-ils leur temps maintenant, j'ai un endroit où aller". Et j'ai vite compris que je ne savais pas ce qui se passait avec ces gens, que je ne comprendrais jamais pourquoi ils prenaient l'ascenseur. Et puis je suis devenue cette personne après l'opération qui a dû prendre l'ascenseur pour un vol, et j'ai réalisé que vous n'êtes peut-être pas capable de voir ce que les gens traversent et d'essayer d'avoir un peu plus de compassion pour les gens comme ça. Ou tout le monde, pas tous les gens comme ça. Tout le monde, tout le monde,
Wendy Hanson 11:54
nous avons tous besoin de compassion, parce que nous ne connaissons pas l'histoire. Oui. Alors, qu'est-ce que vous souhaiteriez que les employeurs prennent en considération quand il s'agit de la santé et du bien-être des employés et vous savez, la question des maladies invisibles.
Harper Spero 12:10
Je pense que parce que c'est invisible, il doit y avoir un certain niveau d'adaptation en coulisses qui se passe, qui est ensuite présenté aux nouveaux employés ou aux employés existants, je pense à quel point COVID a eu un impact sur la vie des personnes vivant avec des maladies invisibles pour se sentir plus soutenues. Et vu. Pas plus tard qu'hier, j'ai vu un exemple, j'en ai pris note pour en parler, quelqu'un m'a envoyé un lien vers Calendly. Et nous sommes sur le point d'avoir une réunion Zoom. Et dans le lien Calendly où vous pouviez vous inscrire afin de programmer l'appel, il était dit, s'il vous plaît laissez-moi savoir s'il y a une façon de créer une expérience de réunion plus inclusive et accessible pour vous ci-dessous. Et je pense que quelque chose comme ça est si simple. Si vous travaillez à distance ou principalement à distance, vous devez être en mesure d'accommoder les gens sur Zoom, que ce soit en activant la transcription, pour que les gens puissent voir le texte, s'ils ont des problèmes audio. Il y a des gens qui ne veulent pas allumer leur vidéo parce qu'ils sont au lit et travaillent depuis leur lit, mais ils sont quand même productifs. Je pense donc que les employeurs font preuve d'un peu plus de compassion et comprennent la situation des gens. Et je pense que c'est la responsabilité de l'employeur d'avoir l'éducation et la connaissance de ce qui peut être fait pour accommoder les gens. S'il s'agit d'un bureau, y a-t-il un certain type de chaises qui pourrait être utile aux gens ? L'éclairage est-il un problème ? Y a-t-il des distractions sonores ? Je veux dire, cela dépend vraiment des conditions des gens. Et je pense que la création d'un environnement favorable et inclusif peut aider les gens à se sentir comme si, d'accord, je pouvais aller voir mon employeur et lui dire, voici ce avec quoi je vis, voici les aménagements dont j'ai besoin, parce que je me sens soutenu par vous, en tant qu'employeur, pour travailler dans cette entreprise. Parce que je pense qu'il y a beaucoup de gens qui se promènent en disant, je ne me sens pas soutenu. Et je souffre de ça, mais j'ai trop peur, ou j'ai trop honte pour me présenter et dire, voilà ce dont j'ai besoin. S'il vous plaît, accommodez-moi, parce qu'ils ne veulent pas être l'employé difficile.
Wendy Hanson 14:21
Ouais. Et ce que j'entends aussi, c'est que la question de la confidentialité est un défi. Comme si vous en parliez aux gens des RH, vous savez, ils tiennent vraiment les choses confidentielles. Donc ce n'est pas quelque chose que vous allez annoncer. Alors comment contourner cette question de confidentialité ?
Harper Spero 14:38
Je pense que c'est à l'employeur d'être clair sur le fait qu'il a certaines politiques et certaines croyances, et qu'il fait le travail pour en faire un environnement plus inclusif, afin que les gens puissent venir et se sentir bien, je vais partager cette information parce que je sens que je suis soutenu ici. Je sais que je serai pris au sérieux et que les gens comprendront que j'ai quelque chose de caché qu'ils ne peuvent pas voir, mais que c'est réel. Et je pense qu'il y a un niveau de plaidoyer qui est vraiment important pour les gens à faire. Et je pense que cela peut être un défi pour les employés, vous savez, l'une des choses intéressantes que j'ai explorées au fil des ans, c'est que beaucoup de gens ont du mal à gérer leur propre santé au jour le jour, d'une année à l'autre, mais ils doivent aussi souvent gérer les relations avec les personnes qui les entourent, que ce soit sur le lieu de travail, les amis, les membres de la famille, mais ils ont l'impression de devoir les tenir au courant. Ils doivent gérer leur bien-être émotionnel, ils doivent gérer leurs réactions. Et je pense que ce n'est pas différent sur le lieu de travail. Je pense donc que c'est un défi. Mais en même temps, je pense que la pandémie de COVID 19 a aidé les personnes immunodéprimées parce que le mot immunodéprimé est beaucoup plus utilisé qu'auparavant. Et les gens commencent à comprendre les adaptations nécessaires. Et les personnes atteintes de COVID 19 à long terme ne sont pas différentes des personnes qui vivent avec des maladies cachées.
Wendy Hanson 16:05
Oui. Je suis d'accord. Et je pense que j'ai appris ça aussi, en parlant à Tara Mae, d'une technicienne de l'esprit à propos des gens du spectre, le genre de soutien que les gens obtiennent, le genre de soutien que tout le monde devrait obtenir, vous savez, ce n'est pas, alors nous n'avons pas à nous soucier d'identifier les gens, vous savez, de quoi avez-vous besoin ? Et vous l'avez très bien dit, de quoi avez-vous besoin pour être plus productif au travail ? Vous savez, est-ce une chaise différente, vous savez, ergonomiquement, vous savez, pour tout le monde ? Est-ce que c'est quoi, qu'est-ce que c'est ? Quelles sont les heures, peut-être que je suis, vous savez, maman à la maison, et j'ai besoin d'avoir certaines heures. Et si tout le monde a une chance de comprendre comment il va s'épanouir au travail, alors nous sommes beaucoup mieux, alors nous ne faisons pas de distinction entre les gens qui, vous savez, nous essayons de comprendre un handicap parce que nous prenons soin de tout le monde. Oui, je...
Harper Spero 16:54
Je suis tout à fait d'accord avec ça. Et je pense que cela montre l'importance de l'IA en général, comme si tout le monde correspondait à un certain niveau d'une catégorie qui veut appartenir et se sentir inclus. Et je pense, vous savez, à certains lieux de travail où j'étais, où les chaises étaient si inconfortables. Et mon problème de santé n'a rien à voir avec, vous savez, le physique, comme une chaise qui doit être confortable, mais c'était inconfortable. Donc, vous savez, que pouvez-vous faire pour que tout le monde se sente soutenu et inclus, et quelles adaptations peuvent être faites, parce que pour votre point, il y a certainement des personnes qui sont plus productives le matin ou le soir, comme vous et moi en avons discuté avant de commencer l'enregistrement. Et je pense que c'est quelque chose que vous savez, si vous voulez être un employé productif, et que vous avez prouvé à votre employeur que vous êtes digne d'être embauché et un employé précieux, quand vous travaillez et les heures que vous travaillez, tant que cela convient aux clients, et quelle que soit l'entreprise, quelle différence cela fait-il tant que le travail est fait ?
Wendy Hanson 17:57
Et beaucoup d'entreprises ont encore du mal avec ça, comme nous le savons, surtout quand nous avons commencé, et que tout le monde s'est mis à distance, comment savoir s'ils travaillent ? Et d'après mon expérience, en parlant à beaucoup, beaucoup de gens, et à tous ceux que nous avons coachés chez BetterManager, les gens travaillent plus et trop, si bien que le pendule est reparti dans l'autre sens. Nous devons donc faire attention à cela. Aussi,
Harper Spero 18:23
il y a beaucoup moins de limites, parce que ce n'est pas comme, Ok, je vais quitter le bureau maintenant. Et j'ai un trajet à faire, et je vais écouter le podcast et récupérer les enfants et dîner et tout ça. Tout d'un coup, tout est mélangé dans le même espace, et où vous mangez et dormez et travaillez est dans la même pièce.
Wendy Hanson 18:42
C'est vrai ? Ouais. Cool. Alors partagez avec nos auditeurs un peu du concept derrière made visible, vous savez, parce que vous avez vraiment commencé pour essayer d'aider les autres parce que vous ne pouviez pas trouver l'aide vous-même.
Harper Spero 18:55
Donc, j'ai eu la chirurgie de retour en 2012 a commencé à partager mon histoire et de dire aux gens sur la vie avec un déficit immunitaire rare, et a commencé à écrire à ce sujet et être présenté sur des podcasts et en parler plus. Et puis en 2018, je cherchais en ligne plus de contenu que je sentais que je pouvais résonner avec donné vivre avec une maladie invisible et je ne pouvais pas trouver quelque chose. Tout ce que j'ai lu et vu concernait des personnes dont la situation malheureuse était d'être bloquées à la maison, incapables de travailler ou d'aller à l'école. C'était leur réalité, compte tenu de leurs problèmes de santé. Quant à moi, j'avais cette vie riche où je dirigeais une entreprise, voyageais, sortais, passais du temps avec mes amis, allais voir de la musique et faisais les choses que j'aime. Et je ne voyais aucun contenu qui me parlait comme ça. J'ai donc décidé de lancer un podcast et d'interviewer des personnes qui vivent avec une maladie invisible ou qui en sont affectées. Quand je dis affectées, il ne s'agit pas seulement des patients et des personnes qui vivent avec la maladie, mais aussi des membres de leur famille, des médecins, des guérisseurs, des thérapeutes, des personnes qui ont créé des entreprises à cause de membres de leur famille ou de personnes qu'ils connaissaient et qui vivent avec des maladies invisibles. Et j'ai réalisé 100 épisodes en deux ans et demi. Et les histoires qui en sont ressorties étaient tout simplement fascinantes, pour mieux comprendre ce que les gens vivaient et ce que c'était que de naviguer dans la vie avec une maladie invisible. Comme je l'ai dit, il y a tellement de personnes atteintes de différents types de maladies, mais le lien qui peut être établi, quelle que soit la maladie, est tellement précieux pour aider les gens à se sentir moins seuls, plus vus et entendus.
Wendy Hanson 20:36
C'est tellement important dans la vie, de ne pas se sentir seul et de savoir qu'il y a une communauté à laquelle on peut parler. Quel impact pensez-vous que COVID-19 a eu sur la communauté des maladies invisibles ?
Harper Spero 20:48
Je pense que c'était un début très difficile, je pense qu'il y avait, vous savez, dans les premiers jours, beaucoup de gens ne savaient vraiment pas à quel point cela aurait un impact et perturberait les personnes dont le système immunitaire, comme le mien, est si enclin à l'infection. C'était donc très effrayant dans les premiers mois et les premières années. Et je pense que personne ne savait vraiment comment protéger les personnes vivant avec des déficiences immunitaires rares et des maladies cachées. Pendant un certain temps, il y a eu beaucoup de confusion, sur ce qu'il fallait faire, sur les limites de chacun, et je pense qu'avec le temps, et le déploiement des vaccins, il est devenu clair qu'il fallait constamment protéger les personnes immunodéprimées, et je reviens toujours sur ce mot qui est devenu un peu plus, je veux dire comme la presse, c'est une drôle de façon de le dire. Mais c'est un peu plus un mot à la mode d'une manière vraiment positive pour aider ceux d'entre nous qui se sentent plus vus, entendus et protégés. Et pour que les employeurs, les amis et les membres de la famille fassent preuve d'un peu plus de compassion et de compréhension à l'égard de ce que c'est que de vivre cela. Et qu'ils sachent que nous devons prendre les choses un peu plus au sérieux que la personne moyenne qui n'a peut-être pas de maladie invisible ou de problème de santé qui la rend plus susceptible de contracter le COVID-19. Ouais.
Wendy Hanson 22:11
Et vous êtes très actif au sein de la Fondation pour les déficiences immunitaires. Et cela pourrait être une ressource pour certaines personnes. Pourriez-vous nous en parler brièvement ? Pour que les gens sachent à quoi s'en tenir ?
Harper Spero 22:23
Oui, absolument. L'objectif de la Fondation pour les déficiences immunitaires, autrement appelée IDF, est d'améliorer le diagnostic, le traitement et la qualité de vie des personnes atteintes de déficiences immunitaires primaires. Et elle y parvient par la défense des intérêts de la communauté, l'éducation et la recherche. Je suis impliquée depuis environ huit ans maintenant, j'ai fait du bénévolat, j'ai assisté à la conférence, j'ai parlé dans des panels lors des deux dernières conférences. Et puis, il y a presque un an, j'ai été nommé membre du conseil d'administration. Et nous avons un nouveau directeur exécutif qui est une vraie pile électrique et qui a une telle vision pour cette organisation. Et ils font un travail incroyable. Il y a tous ces programmes pour les adolescents et pour les personnes qui veulent en savoir plus sur ce que c'est que de vivre avec un déficit immunitaire primaire, qui est souvent une maladie chronique rare qui est aussi génétique. Il n'y a que 300 personnes dans le monde qui vivent avec la maladie dont je souffre. Ils sont donc la ressource que je consulte, en plus de mes médecins, pour savoir où en sont les médicaments et comment se débrouiller dans la vie. La semaine dernière, mon médecin a organisé un webinaire pour la FID afin d'informer davantage de personnes sur le syndrome d'hyper IGE. Vous savez, l'une des plus grandes choses que nous essayons de faire de plus en plus, c'est d'atteindre ceux qui ne sont pas diagnostiqués ou qui le sont mal, parce qu'il y a tellement de gens qui consultent un docteur, un docteur, avec des gens qui disent simplement, nous ne savons pas quoi faire avec vous, nous n'avons aucune idée de ce que vous devez tester. La FID est une ressource incroyable qui permet d'avoir une idée du type de médecins à consulter et du type de tests à effectuer. À qui pouvez-vous parler qui pourrait être une ressource précieuse afin d'obtenir plus d'informations sur ce que vous avez peut-être.
Wendy Hanson 24:12
C'est génial que les gens le sachent. Merveilleux. Oui. Alors, quelles sont les quelques choses à retenir, en résumé ? Que peuvent faire les employés atteints de maladies invisibles pour défendre leurs intérêts sur le lieu de travail ? C'est ce que nous voulons laisser les gens avec ? Quelles sont certaines de ces choses ? Absolument.
Harper Spero 24:29
Donc je pense que lorsque vous cherchez un emploi, je pense que vous devez poser des questions pour mieux comprendre, de la part des RH, d'un recruteur ou d'un employeur potentiel. Comment peuvent-ils créer un lieu de travail plus inclusif et leur faire sentir qu'ils vont être soutenus, peu importe leurs antécédents, qu'il y a certaines adaptations faites pour tout le monde et je pense que vous avez soulevé un très bon point à ce sujet, que ce n'est pas seulement les personnes qui vivent avec des maladies et des handicaps invisibles. C'est vraiment tout le monde, parce que vous n'avez aucune idée de ce que les gens traversent. Et je pense qu'il s'agit aussi de communiquer avec vos managers et vos collègues sur vos besoins. J'ai parlé à des gens qui avaient besoin de prévenir les autres qu'ils sont constamment entourés de, hé, si je m'évanouis soudainement, ou si quelque chose m'arrive, voici qui vous devez appeler, voici ce que vous devez faire, il y a peut-être ce sac de médicaments qui est dans le tiroir de mon bureau, assurez-vous de me le donner, voici les aménagements qui seraient vraiment utiles que vous sachiez à l'avance pour pouvoir vous occuper de moi. Et comme je l'ai dit, je pense qu'il peut être difficile et effrayant de se mettre en avant et de dire "Voilà ce que je vis". Mais en même temps, ça peut être une question de vie ou de mort. Et d'après ce que j'ai compris de nombreuses personnes avec qui j'ai parlé, plus elles se défendent, plus elles s'exposent et partagent leur histoire pour aider les autres à comprendre, plus les gens sont compatissants et plus ils peuvent les rencontrer là où ils sont.
Wendy Hanson 25:59
Ouais, c'est un, ce sont de si bons exemples. Et quelqu'un doit savoir, si vous avez une sorte de maladie invisible, vous savez, même vous savez, n'importe quoi, si vous avez une crise, quelqu'un doit savoir, comment on vous aide ? Ouais. Et je... et tu sais, ça remet sur le tapis la question de la honte, parce que j'ai, tu sais, parlé à des amis et des collègues à ce sujet, et nous devons être capables de nous soutenir les uns les autres quoi qu'il arrive. Alors oui, je...
Harper Spero 26:23
Je repense à mon histoire et au fait que j'ai passé 27 ans de ma vie à être une personne très dynamique, franche et extravertie. Mes parents me rappellent toujours que j'étais une personnalité si forte quand j'étais enfant et que c'est toujours le cas. Et pourtant, au fond de moi, j'avais toute cette honte et ce malaise et combien cela ne me servait pas. Mon but est donc d'aider plus de gens à avoir plus confiance en ce qu'ils vivent, parce que nous traversons tous quelque chose.
Wendy Hanson 26:52
Oui, bien, oui, nous le sommes. Donc si les gens veulent en savoir plus sur ce que vous faites et entrer en contact avec vous, Harper, quel est le meilleur moyen pour eux de le faire ?
Harper Spero 27:02
Donc tout est sur Harper spiro.com. Et le podcast, mes cours d'écriture, le travail de conseil que je fais auprès des entreprises se trouvent aussi sur made visible stories.com. Et je suis sur Instagram et Twitter à Harper underscore Spiro.
Wendy Hanson 27:18
Ok, super. Bien, nous aurons ça dans les notes du spectacle, tout le monde. Et merci beaucoup, Harper, d'avoir partagé ça. Je pense que beaucoup de gens qui écoutent vont s'ouvrir les yeux s'ils ne sont pas sensibilisés aux maladies invisibles, et ceux qui le sont ne se sentiront pas aussi seuls. Et c'est comme ça qu'on va faire en sorte que les gens soient vraiment heureux au travail et prennent soin d'eux dans leur vie. Et c'est ce qui est le plus important.
Harper Spero 27:43
Je suis d'accord. Merci beaucoup d'avoir partagé cette histoire, Wendy, je vous apprécie.
Wendy Hanson 27:47
Oui, merci, Harper. Si vous avez d'autres questions ou idées et que vous souhaitez nous contacter, vous pouvez m'envoyer un courriel à wendy@bettermanager.us ou me trouver sur LinkedIn et m'envoyer un message. Nous sommes très heureux que vous vous soyez joints à nous aujourd'hui, car les managers et les dirigeants du monde entier ont besoin d'informations pour faire du lieu de travail un endroit sûr, productif et heureux. Et je vais m'en tenir à l'endroit où vous voulez vous épanouir au travail. Et c'est vraiment, c'est peut-être notre slogan de BetterManager, mais c'est quelque chose que nous voulons que tout le monde vive. Merci à tous de vous être joints à nous aujourd'hui.
.png.webp)
